FAMILIA

 

 

FAMILIA: APOYO TERAPEÚTICO

 

Es evidente que la opinión de los profesionales respecto al papael que ha de desempeñar las familias con hijos con autismo en los programas terapeúticos de un hijo afectado, así como las directrices generales relativas al tipo de ayuda que aquellas deben recibir, depende en gran parte de sus planteamientos previos acerca de la etiología del trastorno.

En el caso de que se considera que el trastorno autista está originado por una "disfunción psicológica" de los padres, los cuales, con su conducta, han provocado una alteración del desarrollo psíquico de su hijo, es lógico que se piense que los progenitores han de mantenerse al margen del tratamiento del niño, puesto que las interrelaciones padre – niño afectado se interpretan como potencialmente perjudiciales para el sujeto con autismo. Esto es, precisamente, lo que ocurrió durante muchos años (aquellos en que este tipo de teorías etiológicas era mayoritario), cuando los niños con autismo acostumbraban a ser internados en institucioness especializadas para recibir tratamiento psicoterapeútico.

Desde esta misma perspectiva, y en relación con el tipo de ayuda que han de recibir los padres, el hecho de ser considerados personas que, en el mejor de los casos, padecen alteraciones de personalidad implica, generalmente, que se les aconseje tratamiento psicoterapeútico, en el sentido estricto y profundo del término.

Contrariamente, si el profesional, tal y como sucede generalmente en la actualidad, está convencido de que el entorno familiar y social no ha desempeñado ningún papel relevante en la génesis de la alteración, los planteamientos serán muy distintos. De este modo, los padres, al no ser considerados en ningún caso como "culpables" de la psicopatología autista, han pasado a jugar roles prrogresivamente más relevantes en el tratamiento de sus hijos. A partir de este planteamiento inicial de coparticipación paterna, cuando hallamos diferencias significativas en relación con el tipo y grado de participación de los progenitoress en los programas terapeúticos y pedagógicos. En este sentido, el término "coterapeuta", aplicado a los padres, reflejaa la idea de que estos se conviertan en unos terapeutas más de sus hijos, lo que implica, evidentemente, un alto grado de corresponsabilidad en todas las áreas de interveción, mediante el diseño conjunto con los profesionales del centro de día adonde acuda el niño, de un programa para el hogar.

En otros casos, no se considera necesaria una participación tan intensa de los padres, y la colaboración que se solicita se circunscribe a tan solo algunos aspectos de los programas (comunicación, relación social, hábitos de la vida diaria, problemática conductual), dejando aquellos que podríamos denominar más académicos para los profesionales exclusivamente.

A la hora de inclinarnos por una u otra opción creemos que lo importante es desarrollar, para cad caso particular, el régimen de coparticipación que, tanto padres como profesionales, consideren más adecuado para alcanzar los objetivos deseados. Puesto que no consideramos conveniente imponer a los padres un programa que implique una dedicación, por su parte, muy intensa, a menos que el profesional o profesionales en cuestión crea que puede garantizarles unos progresos espectaculares a medio término. Y en este mismo sentido, consideramos importante saber respetar el nivel de motivación de los padres que, a lo largo del ciclo vital de su hijo con autismo, tiende a disminuir progresivamente como consecuencia de la constatació de la cronicidad del trastorno autista y de que, por tanto, con independencia de los progresos que vaya realizadn su hijo, los déficits fundamentales permanecerán relativamente inalterables. Hay que respetar que, cuando el niño con autismo alcanza la adolescencia o la edad adulta, los padres no tengan tanto interés en participar activamente en el tratamiento de su hijo, respetar que no estén tan atentos a su conducta de cada día. Puesto que en estas fases de la vida de su hijo (sobretodo en la edad adulta) acostumbran a estar más preocupados por cuestiones como las de la tutela, o la de los recursos económicos de su hijo enfermo, para cuando ellos falten.

Por otro lado, cuando se cree un origen biológico del autismo y no se considera, por tanto, que los padres de estos sujetos tengan que padecer necesariamente algún tipo de alteración psicológica, los planteamientos en relación con la ayuda que hay que proporcionar a los padres son, evidentemente, muy distintos. Cuando el profesional está convencido de que los padres con hijos autistas no son distintos, no se diferencian del resto de la población y que, en todo caso, los problemas emocionales que puedan presentar son una consecuencia de tener un hijo con un grave trastorno, orientará sus trabajo hacia el paoyo psicológico a los padres mediante una relación directa e individual y ayudándoles en la búsqueda de ls mejores servicios para su hijo. Dicho de otro modo, de esta perspectiva lo qu se considera que los padres requieren son, fundamentalmente, dos cosas:

- Servicios adecuados para el trataminto de su hijo y servicios de apoyo a la familia, de modo (en este último caso) que los padres tengan un lugar en el que, con todas las garantías necesarias, puedan dejar a su hijo en caso de necesidad. Estos servicis de apoyo a la famila han de permitir, a los progenitores, disfrutar de fines de semana libres y de vacaciones. Han de permitirless una mayor dedicación a los demás hijos (cuando los haya). Han de permitirles liberarse de la angustia consecuente con la enfermedad de uno de los padres , dbido a la dificultad, en este caso, de poder atender a todas las necesidades cotodianas de la familia.

 

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